Fragebogen für Eltern oder Angehörige von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zur Diagnose und Behandlung der DMD

In Österreich gibt es keine Daten zum Diagnosealter der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Aus diesem Grund führen wir eine Befragung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie bzw. deren Eltern durch.

Ziel dieser Erhebung ist, die Früherkennung von DMD zu fördern und so die Prognose der Patienten zu verbessern sowie diese Daten zu veröffentlichen. Die Erhebung erfolgt im Auftrag der Österreichischen Muskelforschung (ÖMF) und dem Verein Marathon mit Unterstützung von PTC Therapeutics Austria GmbH.

Wir bitten Sie nachfolgend ein paar Fragen zu beantworten. Der Fragebogen richtet sich an die Eltern des Duchenne-Patienten.

Bitte füllen Sie den Fragebogen jeweils nur einmal pro Patient aus. Sollten Sie diesen Fragebogen schon einmal ausgefüllt haben, bedanken wir uns nochmals bei Ihnen und würden wir Sie bitten, den Fragebogen kein zweites Mal auszufüllen. 

Ihre Angaben werden anonym behandelt, bitte geben Sie keinen Namen an!

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!